DAS LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2024 KOMMT!
24. + 25.02.2024
Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2024 treffen sich Betroffene, um über ihre Geschichten zu sprechen – über die individuellen Erfahrungen, Herausforderungen & Bedürfnisse, aber vor allem über Möglichkeiten, wie wir die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig verbessern können. An Tag 1 geht’s um die Betroffenen, an Tag 2 um die Perspektive von Wegbegleiter:innen und Herzensmenschen.
LOUDRARE ist für alle, die sich für das Thema interessieren, egal ob ihr selbst eine seltene Erkrankung habt, schon lange nach der Ursache eurer Beschwerden sucht oder Wegbegleiter:in eines/einer Betroffenen seid.
Ihr wollt dabei sein?! Anmelden könnt ihr euch unter folgendem Link: Anmeldung Loudrare. Die Teilnahme ist kostenfrei. Und eure Freund:innen dürft ihr auch gerne mitbringen.
Ihr wart nicht dabei?! Macht nichts, hier geht’s zur Festival-Playlist auf YouTube. Zusammenfassung anyone?! Wer, wie, wo was genau, könnt ihr im ausführlichen LOF2023-Artikel lesen. Den gibt’s hier zum Download
THX!
Wir möchten uns bedanken, bei allen, die das LOUDRARE ONLINE FESTIVAL durch Unterstützung, Spenden oder das Weitererzählen und Teilen in ihren Communitys überhaupt erst möglich machen – bei allen Teilnehmer:innen, Referent:innen, unserem Beirat, Pidunski, der Crew von Pionierfilm, unserem Barista und Fotograf Andreas Kontoussias, unserer Graphic Recorderin Franziska Ruflair und unseren Freunden von PARTNERSEITZ, die das Festival als Sponsor und mit Manpower im Rahmen ihrer pro bono Tätigkeit supportet haben. Danke! Danke! Danke!
Die LOUDRARE Family
Conny, Morbus Fabry
Ina, generalisierte Motilitätsstörung
Naneé, Congenital Melanocytic Naevi (CMN)
Kristin, Myasthenie
Stella, Ärztin, Tourette-Syndrom
Eva & Detlev, Betroffene & Partner, ALS
André Dietz und Shari Dietz, Eltern, Angelmann Syndrom
Maria, Mutter, NCL (Kinderdemenz)
Bernd, Vater, Alström-Syndrom
Karola, Tochter, SMA
Jeff, Partner, Lymphomatoide Papulose, Small Fibre
Christian Wiedenmann, Anwalt für Sozialrecht
Dr. med. Stefan Büttner, Nephrologie, Klinikum Aschaffenburg
Prof. Lorenz Grigull, unrare.me
Martina Hagspiel, Influcancer
Alexander Klaus, Moderation
Fabienne Rehm, Betroffene Hypoparathyreoidismus, Moderation
Malik Thomas, Betroffener LHON
Lukas Leihberg, Betroffener Hämophilie, Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Nadine Grossmann, Betroffene FOP, FOP e.V.
Ipek Türkeköle, Betroffene Sichelzellkrankheit, IST e.V.
Burak Eroglu, Betroffener Mukoviszidose, Influencer
Wiebke Klein, Betroffene Lupus erythematodes, Influencerin
Celina Bischof, Betroffene SMA, Influencerin
Nadine Reiche, Betroffene Colitis ulcerosa und perianale Fisteln, Influencerin
Bernd Rosenbichler, Social Entrepreneur, Geschäftsführer Branewo gUG (Initiative Alström), Ben’s Art UG und brave2change
Prof. Dr. Oliver Semler, Leiter Zentrum für seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter, Uniklinik Köln
Dr. Katharina Schubert, Ärztliche Lotsin, Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)
Belinda von Niederhäusern, carisma.app
Stella Pelteki Thalassämikerin, Brave Coach, Dozentin, Mitglied des Vorstands DEGETHA & FRIENDS e.V.
Dr. Michael Schöttler, Leiter Geschäftsbereich Neurodegenerative & Seltene Erkrankungen, Roche Pharma AG
Prof. Dr. Martin Hirsch, Professor für KI in der Medizin, UKGM, Ada Health
Dr. Med. Christine Mundlos, Stellvertretende Geschäftsführerin ACHSE e.V.
Dr. Med. Andreas Jerrentrup, Chefarzt des Zentrums für Notfallmedizin, stellvertretender Leiter ZUSE, Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen, UKGM
Dr. Thomas Mayer, Referatsleiter AMNOG, GKV Spitzenverband
Dirk Rosenkranz, Leiter Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
Patrick Langecker, Patient Relations Manager, Ipsen Pharma GmbH
Franziska Lichtnack, Moderation
