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Woraus schöpft ihr Kraft? Erzählt es uns in den Kommentaren 💜💟📨 #loudrare #seltenerkrankungen #raredisease

DAS WAR DAS LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2024! 💛🚀 …2 TAGE … 12 STUNDEN … 20 SPEAKER:INNEN … 7.000 ZUSCHAUER:INNEN …Wir möchten DANKE sagen, an all unsere Unterstützer, Sponsoren, unsere Speaker:innen, an die Technik, an unsere Crew und vor allem an unsere Community fürs einschalten, mitfühlen und Teilen. Wir werden die nächsten Tage noch ein bisschen auf der LOF Wolke schweben & Revue passieren lassen, was da eigentlich abging! Wer es verpasst hat, kann erste Eindrücke auf YouTube (Link in Bio) anschauen. Aber jetzt erstmal: 🍾🍾🍾 #loudrare #loudrareonlinefestival #lof #raredisease #danke

Wenn ihr euch entscheiden müsstet: Nie wieder Instagram oder nie wieder Spotify – was würdet ihr antworten? 🤯 Seht ihr das wie Stella? @stellali697 Schreibt uns doch mal eure Favoriten in die Kommentare. #loudrare #wiedu #awareness #community #tourette

Was ihr schon immer mal über das Tourette-Syndrom wissen wolltet – aber vielleicht nie gefragt habt.  Wenn ihr noch mehr Fragen habt, dann schreibt sie gerne in die Kommentare. 😊 @stellali697 #loudrare #wiedu #awareness #tourette #selteneerkrankungen

Unsere Supporter machen natürlich auch noch andere gute Sachen für Betroffene und/oder Angehörige. 🫶🏻 Und die wollen wir euch in den nächsten Tagen auch noch vorstellen. FaceSMA Roche hat mit FaceSMA eine Plattform für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA), Angehörige und Interessierte aufgebaut, auf der ihr Informationen rund um die seltene Erkrankung findet. Ihr findet die Website unter www.facesma.de Schaut auch bei @lebenmitsma vorbei. Danke an Roche für den Support unserer Awareness-Kampagne #wiedu! Alle Videos zur Kampagne findet ihr auf unserem LOUDRARE YouTube Channel. Schaut's euch an. Liked, teilt, kommentiert und seid gemeinsam laut. 🧡 #loudrare #wiedu #selteneerkrankungen #SMA #seltensindviele

Unsere Supporter machen natürlich auch noch andere gute Sachen für Betroffene und/oder Angehörige. 🫶🏻 Und die wollen wir euch in den nächsten Tagen auch noch vorstellen. Informationen über PNH Roche hat in Zusammenarbeit mit PAGs eine Website erstellt, auf der ihr Informationen und Hilfestellungen zur seltenen Erkrankung PNH bekommt. Ihr findet die Website unter https://buff.ly/3TiJfAK Danke an Roche für den Support unserer Awareness-Kampagne #wiedu! Alle Videos zur Kampagne findet ihr auf unserem LOUDRARE YouTube Channel. Schaut's euch an. Liked, teilt, kommentiert und seid gemeinsam laut. 🧡 #loudrare #wiedu #selteneerkrankungen #PNH #seltensindviele

Hi! Ich bin Stella und war dieses Jahr als Speakerin beim Loudrare Online Festival dabei sein. Und damit alle, die nicht zuschauen konnten, wissen, wer ich denn bin: Wie gesagt, mein Name ist Stella, ich bin 26 Jahre, habe letztes Jahr erfolgreich mein Medizinstudium beendet und arbeite aktuell daran, noch einen Doktortitel zu bekommen. Der Grund, warum ich dieses Jahr beim Loudrare Online Festival und jetzt bei Mensch #wiedu dabei sein darf, ist Steve. So nenne ich nämlich mein Tourette-Syndrom, welches mich nun seit rund 5 Jahren begleitet. Die ersten Tics sind bei mir mit 21 aufgetreten – ungewöhnlich spät für dieses Erkrankungsbild. Aber daher leitet sich auch eine Message ab, die ich in die Welt tragen möchte: Menschen passen nicht immer im Schubladen oder fest zu einer Diagnose. All diese Einordnungen sind menschengemacht und es ist gut, dass es sie gibt, aber: Ab und zu schadet es nicht, auch mal nach links und rechts zu gucken, die Natur und damit die Medizin hält sich nicht immer an unsere menschlichen Vorgaben und Regel ☺️. Habt ihr Fragen an mich? Wenn ja, dann stellt mir diese doch gerne in den Kommentaren! @stellali697 Alle Videos gibt's auch auf unserem YouTube-Kanal. Schaut sie euch an, lasst ein Like da, teilt. Make some noise! 📲📣 Damit selten irgendwann ganz normal ist. 🧡 Mensch #wiedu ist Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne. Hauptsponsoren sind Ascendis, Biogen und Roche. Weiter wird die Aktion unterstützt durch Chiesi, GHG, GSK, IPSEN, Kyowa Kirin, MSD, Novo Nordisk, Sanofi, Vertex, DAP, komm.passion I Team Farner, Frische Brise Film, Pidunski und PARTNERSEITZ. #wiedu #loudrare #awareness #tourette #selteneerkrankungen #rarediseases

Auch unser Supporter Biogen GmbH macht neben der Unterstützung von #wiedu noch weitere tolle Dinge. Unter anderem die Austauschplattform SMAlltalk (www.smalltalk-sma.de), auf der Menschen mit SMA und ihre Angehörigen die Möglichkeit für einen Austausch zu Alltagsthemen rund um das Leben mit spinaler Muskelatrophie haben. Artikel z. B. zu Mobilität und Reisen, Ernährung, Liebe und Sexualität, geben lebensnahe Tipps und nützliche Informationen. Das Besondere an SMAlltalk: Betroffene schreiben für Betroffene über ihre persönlichen Erfahrungen und Erwartungen. Entsprechend setzt sich das Redaktionsteam zusammen aus Jugendlichen und Erwachsenen, die mit SMA leben, sowie aus Eltern betroffener Kinder. Im Rahmen von SMAlltalk gibt es regelmäßige Events, wie zum Beispiel am 16. März zum Thema „Schule, Ausbildung, Studium und Beruf“. Danke an Biogen für den Support unserer Awareness-Kampagne #wiedu! Alle Videos zur Kampagne findet ihr auf unserem LOUDRARE YouTube Channel. Schaut’s euch an. Liked, teilt, kommentiert und seid gemeinsam laut. 🧡 #loudrare #wiedu #awareness #supporter #spinalemuskelatrophie #SMA #Biogen

Unsere Supporter machen natürlich auch noch andere gute Sachen für Betroffene und/oder Angehörige. 🫶🏻 Und die wollen wir euch in den nächsten Tagen auch noch vorstellen. Umfrage in der Rare Community Chiesi möchte wissen, welche Angebote Betroffenen von seltenen Erkrankungen helfen können, und hat dazu einen Online-Fragebogen entwickelt, der verschiedene Angebote zu den Themen Unterstützung, Information und Austausch enthält. Den Link zur Umfrage findet ihr in der Bio. Schaut auch vorbei bei @rarestories Danke an Chiesi für den Support unserer Awareness-Kampagne #wiedu! Alle Videos zur Kampagne und die Videos unserer Supporter findet ihr auf unserem LOUDRARE YouTube Channel. Schaut's euch an. Liked, teilt, kommentiert und seid gemeinsam laut. 🧡 #loudrare #wiedu #selteneerkrankungen #seltensindviele

Unsere Supporter machen natürlich auch noch andere gute Sachen für Betroffene und/oder Angehörige. 🫶🏻 Und die wollen wir euch in den nächsten Tagen auch noch vorstellen. LEBEN MIT EGPA Das ist eine Website von GSK, auf der ihr Tipps und Hilfestellungen zur seltenen Erkrankung EGPA bekommt. Im Video tauschen sich Dimitra (EGPA) und Florian (HES) über ihr Leben mit ihren Erkrankungen aus. Ihr findet die Website unter www.lebenmitegpa.de. Außerdem findet ihr noch mehr Infos unter @lebenmitegpa auf Instagram. Auf dem YouTube-Kanal von GSK (@GemanyGSK) findet ihr zwei weitere Videos von Dimitra und Florian. Danke an GSK für den Support unserer Awareness-Kampagne #wiedu! Alle Videos zur Kampagne und die Videos unserer Supporter findet ihr auf unserem LOUDRARE YouTube Channel. Schaut’s euch an. Liked, teilt, kommentiert und seid gemeinsam laut. 🧡 #loudrare #wiedu #selteneerkrankungen #egpa #seltensindviele

Unsere Supporter machen natürlich auch noch andere gute Sachen für Betroffene und/oder Angehörige. 🫶🏻 Und die wollen wir euch in den nächsten Tagen auch noch vorstellen. Stark mit NMOSD Das ist eine Website von Roche, auf der ihr Tipps und Hilfestellungen zur seltenen Erkrankung NMOSD bekommt. Im Video erzählt euch Matthias (@chill.like.a.fox) über seine Erkrankung. Ihr findet die Website unter www.nmosd.de/behandeln. Danke an Roche für den Support unserer Awareness-Kampagne #wiedu! Alle Videos zur Kampagne findet ihr auf unserem LOUDRARE YouTube Channel. Schaut's euch an. Liked, teilt, kommentiert und seid gemeinsam laut. 🧡 #loudrare #wiedu #selteneerkrankungen #NMOSD #seltensindviele

Unsere Supporter machen natürlich auch noch andere gute Sachen für Betroffene und/oder Angehörige. 🫶🏻 Und die wollen wir euch in den nächsten Tagen auch noch vorstellen. LUPUSCheck.de Das ist eine Website von GSK, auf der ihr Tipps und Hilfestellungen zur seltenen Erkrankung Lupus bekommt. Im Video erzählt euch Miriam über ihre Erkrankung und was für sie eine gute Zusammenarbeit mit Ärzt:innen ausmacht. Ihr findet die Website unter www.lupuscheck.de. Außerdem findet ihr noch mehr Infos unter @lupuscheck auf Instagram. Danke an GSK für den Support unserer Awareness-Kampagne #wiedu! Alle Videos zur Kampagne und die Videos unserer Supporter findet ihr auf unserem LOUDRARE YouTube Channel. Schaut’s euch an. Liked, teilt, kommentiert und seid gemeinsam laut. 🧡 #loudrare #wiedu #selteneerkrankungen #lupus #seltensindviele

Unsere Supporter machen natürlich auch noch andere gute Sachen für Betroffene und/oder Angehörige. 🫶🏻 Und die wollen wir euch in den nächsten Tagen auch noch vorstellen. Novo Nordisk hat Videos mit Betroffenen und Angehörigen gedreht, in denen sie ihre Geschichten erzählen, ihren Alltag mit der Erkrankung schildern und euch sagen, wofür sie kämpfen. Das Video findet ihr auch auf unserem Loudrare YouTube-Kanal. Auf www.haemcare.de findet ihr Tipps und Tricks rund um die Erkrankung Hämophilie A. Schaut euch doch mal dort um. Danke an Novo Nordisk für den Support unserer Awareness-Kampagne #wiedu! Alle Videos zur Kampagne findet ihr auf unserem LOUDRARE YouTube Channel. Schaut euch das an, liked, teilt, kommentiert und seid gemeinsam laut. 🧡 #loudrare #wiedu #supporter #awareness #community #selteneerkrankungen #raredisease

Unsere Supporter machen natürlich auch noch andere gute Sachen für Betroffene und/oder Angehörige. 🫶🏻 Und die wollen wir euch in den nächsten Tagen auch noch vorstellen. Den Anfang macht Active A. Das ist eine Website der Roche Pharma AG, auf der ihr Tipps und Hilfestellungen zur seltenen Erkrankung Hämophilie A bekommt – von Betroffenen und Angehörigen. Also direkt von denen, die mit der Erkrankung leben oder Menschen in ihrem nahen Umfeld haben, die mit Hämophilie leben. Ihr findet die Website unter www.active-a.de. Außerdem findet ihr noch mehr Infos unter @haemophiliea auf Instagram, Facebook und YouTube. Danke an Roche für den Support unserer Awareness-Kampagne #wiedu! Alle Videos zur Kampagne findet ihr auf unserem LOUDRARE YouTube Channel. Schaut euch das an, liked, teilt, kommentiert und seid gemeinsam laut. 🧡 #loudrare #wiedu #selteneerkrankungen #haemophiliea #hämophilie #hämophiliea #seltensindviele

Habt ihr schon mein Video gesehen? Dann wisst ihr, dass ich gerade ganz frisch mit meinem Freund zusammengezogen bin. Das ist für uns beide ein neuer Lebensabschnitt. Und ich freue mich wirklich sehr auf alles, was kommt … Und habt ihr gehört, was meine Wünsche für in 5 Jahren sind? ☺️ Was habt ihr für in 5 Jahren geplant? Und wenn ihr das Video noch nicht angeschaut habt, dann könnt ihr das gleich nachholen. Das Video gibts auf dem LOUDRARE YouTube Channel. Lasst uns mal gemeinsam laut sein. Kommentiert, lasst ein Like da, teilt. 📣📲👍🏼 Damit selten irgendwann ganz normal ist. @celina.bsf #loudrare #selteneerkrankungen #wiedu #sma #awareness

Ich weiß nicht, wie es weitergeht. Nein, ich meine nicht meine Erkrankung. Ich meine mein Leben. Ich habe meinen Bachelor abgeschlossen und finde gerade heraus, was ich als Nächstes machen möchte. Wie viele Menschen, die gerade ihr Studium oder die Schule abgeschlossen haben. Ich bin nicht meine Erkrankung. Ich bin Mensch #wiedu. Schaut's euch an: Das ganze Video gibt's auf dem LOUDRARE YouTube-Channel. Lasst uns mal gemeinsam laut sein. Kommentiert, lasst ein Like da, teilt! 📣👍🏼📲 Damit selten irgendwann ganz normal ist. 🧡 #loudrare #wiedu #raredisease #selteneerkrankungen #sma