LOUDRARE auf Instagram, Facebook, TikTok und YouTube
Menschen mit seltenen Erkrankungen, deren Wegbegleiter und alle anderen, die sich für das Thema interessieren, können sich hier vernetzen und austauschen. Dabei geht es um die individuellen Geschichten, um Erfahrungen zu teilen und voneinander zu lernen – aber vor allem auch darum Mut zu machen.
Wir teilen unseren Instagram-Account auch immer wieder mit Betroffenen und bieten so Einblicke in das Leben mit einer seltenen Erkrankung.
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Erzähl uns deine Geschichte!
Wie du mit deiner seltenen Erkrankung umgehst und dein Leben meisterst. Wie es ist mit einer seltenen Erkrankung geboren zu werden und aufzuwachsen. Wie lange und schmerzhaft die Diagnosesuche sein kann und wie sich die Abhängigkeit von engagierten und guten Mediziner:innen anfühlt. Wie wichtig Eigeninitiative ist, um die richtigen Informationen, Hilfsmittel und Unterstützungsangebote zu finden und wie man mit Vorurteilen und Stigmatisierung innerhalb der Gesellschaft umgeht. Wie wertvoll der Austausch mit anderen Betroffenen ist oder wie wichtig es ist Vorbilder zu finden und wie man selbst zu einem werden kann.
Wir veröffentlichen dein Video dann auf Instagram und YouTube. Melde dich einfach und wir schauen, was wir zusammen machen können.