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Eine Diagnose, die für alle alles ändert: Yvonne und Mika erzählen von ihrer Tochter Sarah, die NCL hat, und von ihrem Leben mit der Erkrankung – was sich geändert hat und wie sie mit der Diagnose und der neuen Situation als Eltern und als Familie umgegangen sind. Das ganze Video mit Sarahs Eltern könnt ihr euch hier auf unserem YouTube-Kanal anschauen. Wir sind gespannt, was ihr sagt! Also lasst uns gerne einen Kommentar da, stellt uns eure Fragen und erzählt uns, was ihr so denkt! 😊 🎥 Alle Videos findet ihr in unserer Playlist "Leben und NCL" auf unserem LOUDRARE YouTube-Kanal an (Link in Bio) 👩🏼‍💻 Mehr Infos zur NCL-Stiftung gibt es auf https://buff.ly/3uwCXoo oder bei @ncl_stiftung und @sarahunddiencl 🙏🏻 DANKE an alle Supporter und Förderer: Die NCL-Stiftung, Dr. Frank Stehr, Birgit Faßbender, die Pionierfilm GmbH für die Videoproduktion und fürs großartige Design an Alex Pidun (@pidunski). 📱Und last but not least gilt natürlich wie immer: Sharing is Caring 🫶🏻 Also teilt den Post, erzählt euren Freund:innen von unserer Kampagne und helft uns dabei, gemeinsam laut zu sein! #ncl #nclstiftung #kinderdemenz #seltensindviele #selteneerkrankung #raredisease #jncl #CLN3

Wir freuen uns, dass wir euch die nächsten Wochen ein besonders schönes Projekt vorstellen dürfen: Gemeinsam mit der NCL-Stiftung gibt es eine Awareness-Kampagne, um das Verständnis für die Erkrankung NCL (Kinderdemenz) zu fördern. Die Kampagne stellt das Leben mit NCL in den Fokus und zeigt eindrücklich, welche Herausforderungen die Betroffenen und Angehörigen meistern müssen, aber auch ihre Bedürfnisse und Stärken. 🧡 Wir haben mit einer betroffenen Familie gesprochen und tiefe Einblicke in ihren Alltag mit NCL bekommen. Außerdem beleuchten wir die Erkrankung NCL aus ganz verschiedenen Perspektiven. 🎥 Alle Videos findet ihr in unserer Playlist "Leben und NCL" auf unserem LOUDRARE YouTube-Kanal an (Link in Bio) 👩🏼‍💻 Mehr Infos zur NCL-Stiftung gibt es auf www.ncl-stiftung.de oder bei @ncl_stiftung und bei @sarahunddiencl Wir sind gespannt, was ihr sagt! Also lasst uns gerne einen Kommentar da, stellt uns eure Fragen und erzählt uns, was ihr so denkt! 😊 🙏🏻 Auf die Beine gestellt haben wird das nicht alleine, deshalb sagen wir DANKE an die Pionierfilm GmbH für die Videoproduktion und fürs großartige Design an Alex Pidun (@pidunski ). 📱Und last but not least gilt natürlich wie immer: Sharing is Caring 🫶🏻 Also teilt den Post, erzählt euren Freund:innen von unserer Kampagne und helft uns dabei, gemeinsam laut zu sein! #ncl #nclstiftung #kinderdemenz #seltensindviele #selteneerkrankung #raredisease #jncl #CLN3

Schon gewusst? 💚 #selteneerkrankungen #loudrare #seltensindviele #raredisease

Wir möchten gerne von euch wissen, welche Rolle Patientenorganisationen und Selbsthilfe für euch spielen. Gab es in diesem Zusammenhang mal ein Schlüsselerlebnis für euch? Wie sieht Selbsthilfe für euch aus? Erzählt es uns in den Kommentaren 🧡 #loudrare #selteneerkrankungen #raredisease

Happy Friday und here we go again! 🎉 Wir freuen uns riesig, euch heute unseren nächsten Gast für das Loudrare Online Festival 2024 zu präsentieren! Say hello an unsere wunderbare Nanée! Als Singer-Songwriterin, Speakerin und Mutmacherin begeistert sie auf Instagram und hat sich längst auch in unser Herz katapultiert. Wir freuen uns riesig, dass du dabei bist @nanee.music ! ❤️ Kommt ihr auch zum LOF ? Anmelden könnt ihr euch ganz einfach kostenlos über den Link in unserer Bio! 🙂 Wir freuen uns auf euch! #loudrareonlinefestival #lof2024 #letsgetloud #awareness #rarediseaseday

Sharing is caring 🤜🏼🤛🏼 Wer kann helfen? Meldet euch gerne bei uns 📩 #loudrare#selteneerkrankungen #raredisease #seltensindviele

Wir freuen uns riesig, euch heute den nächsten Gast unseres Loudrare Online Festivals 2024 vorzustellen 🥁 . Say hello zu unserem Sonnenschein, Dimi! Wir freuen uns riesig, dass du dabei bist! 🧡 #loudrareonlinefestival #loudrare #lof2024 #letsmakesomenoice #damitseltenirgendwannganznormalist #rarediseaseday #awareness

Hallo ihr Lieben, ich bin Stella und darf in der nächsten Woche hier auf diesem Kanal über mein Leben berichten. Ihr findet mich hier bei Instagram unter @stella.anna.lisa Ich freue mich auf den Austausch mit euch! 🧡 #loudrare #selteneerkrankungen #raredisease #takeovermitstella #happywednesday #aufgebenistkeineoption

Heute präsentieren wir euch unser Programm für das Loudrare Online Festival 2024. Auf dem LOF treffen sich Betroffene, um über ihre Geschichten zu sprechen und darüber, wie die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig verbessert werden kann. Wir freuen uns 2024 auf 20 großartige Speaker:innen, echte Emotionen und den Austausch mit euch! 🫶🏻 Kommt ihr auch? Anmeldung geht ganz einfach und kostenfrei über https://buff.ly/471OiLb Kommt rum und bringt eure Familie und eure Freund:innen mit! Wir freuen uns auf euch. 🧡 #loudrareonlinefestival #loudrare #lof2024 #selteneerkrankungen #letsmakesomenoice #awareness #raredieaseday

Wir freuen uns riesig auf das Loudrare Online Festival 2024 am 24. und 25.02, kommt ihr auch? Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2024 treffen sich Betroffene, um über ihre Geschichten zu sprechen – über die individuellen Erfahrungen, Herausforderungen & Bedürfnisse, aber vor allem über Möglichkeiten, wie wir die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig verbessern können. An Tag 1 geht’s um die Betroffenen, an Tag 2 um die Perspektive von Wegbegleiter:innen und Herzensmenschen. LOUDRARE ist für alle, die sich für das Thema interessieren, egal ob ihr selbst eine seltene Erkrankung habt, schon lange nach der Ursache eurer Beschwerden sucht oder Wegbegleiter:in eines/einer Betroffenen seid Anmelden könnt ihr euch kostenlos über den Folgenden Link: https://loudrare.de/anmeldung/ Wir freuen uns auf euch! 🙂 🧡 #loudrareonlinefestival #lof2024 #letsgetloud #raredisease #selteneerkrankungen

Here we go again! Wir freuen uns riesig auf das Loudrare Online Festival 2024 am 24. & 25.02, kommt ihr auch? Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2024 treffen sich Betroffene, um über ihre Geschichten zu sprechen – über die individuellen Erfahrungen, Herausforderungen & Bedürfnisse, aber vor allem über Möglichkeiten, wie wir die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig verbessern können. An Tag 1 geht’s um die Betroffenen, an Tag 2 um die Perspektive von Wegbegleiter:innen und Herzensmenschen. LOUDRARE ist für alle, die sich für das Thema interessieren,egal ob ihr selbst eine seltene Erkrankung habt, schon lange nach der Ursache eurer Beschwerden sucht oder Wegbegleiter:in eines/einer Betroffenen seid. Anmelden könnt ihr euch kostenlos über den Folgenden Link: https://loudrare.de/anmeldung/ Wir freuen uns auf euch! 🧡:) #loudrareonlinefestival #lof2024 #letsgetloud #raredisease #selteneerkrankungen

🥁 Wir freuen uns riesig, euch heute unseren nächsten Gast des Loudrare Online Festivals vorstellen zu dürfen! Bernd beehrt uns bereits das zweite Mal. Unterstützt gerne hier auf Instagram die Alström Initiative @die_alstroem_initiative 🧡 Wir freuen uns, dass du dabei bist! 🧡 #loudrareonlinefestival #lof2024 #awareness #letsgetloud #makesomenoice #selteneerkrankungen #raredisease #festival

Heute möchte ich meinen Wohlfühlort beziehungsweise meinen Ort zum Abschalten zeigen: Früh morgens in der Natur. 🦉🌲🪵 Habt ihr auch einen Ort, ein Hobby, welches euch hilft zu entspannen? Erzählt es mir gerne in den Kommentaren. Ich freue mich auf den Austausch mit euch. #loudrare #nature #selteneerkrankungen #raredisease #seltensindviele #community

Hallo zusammen, heute geht es weiter mit der Erläuterung meiner Erkrankungen. Wie ihr seht, sind meine Erkrankungen sehr komplex, trotzdem ist mir eine positive Denkweise sehr wichtig. 🧡🫶🏻🧡 Wie seht ihr das? Wie geht ihr mit Rückschlägen um? #seltensindviele #rarediseases #loudrare #community #staypositive #positivethinking

🥁 🥁 Wir freuen uns riesig euch nach und nach unsere Gäste für das Loudrare Online Festival 2024 vorstellen zu dürfen. Hello, Ina! Besucht Ina doch gerne auf ihrem Instagram unter @inalu_bloggt. 🧡 #loudrareonlinefestival #lof2024 #awareness #selteneerkrankungen #raredisease #makesomenoice #letsgetloud

Hallo ihr Lieben, hier bin ich wieder und möchte euch heute näher bringen, mit welchen Erkrankungen ich lebe. Erzählt mir gerne in den Kommentaren, ob ihr die Erfahrung mit dem "Cocktail" auch schon machen musstet. 🧡🍹 Ich freue mich auf den Austausch mit euch! #loudrare #selteneerkrankungen #raredisease #community