Awareness-Kampagne 2024

Mensch #wiedu

Es gibt 4 Millionen Menschen in Deutschland, die wie wir mit einer seltenen Erkrankung leben. Abgesehen davon sind wir aber genau #wiedu. Und genau darum geht’s hier. Egal, ob betroffen oder nicht: Jeder Mensch hat Träume, Ängste, Wünsche und noch vieles mehr. Genau auf diese Verbindung fokussiert die Kampagne. Nicht auf das, was zu trennen vermag. Deswegen erzählt sie auch keine Kranken-, sondern Lebensgeschichten und zeigt, worum es wirklich geht. Mensch sein.

Herzstück der Kampagne sind 4 Filme, die die persönlichen Geschichten von Samuel, Inga, Conny und Selina erzählen. Außerdem übernehmen jede Woche andere Betroffene unsere Social Media Channels. Am 24. und 25. Februar findet das LOUDRARE ONLINE FESTIVAL mit 20 Betroffenen und Expert:innen statt und der Musiker Sascha Seelemann hat uns einen Song geschrieben. So sieht’s aus.

Unsere Menschen #wiedu

Samuel

LHON

Ich bin …

mensch #wiedu

Inga

FAP

Conny

Morbus Fabry

Selten, was?!

Wahrscheinlich hast du noch nie von seltenen Erkrankungen gehört. Dann geht es dir so wie den meisten. Wenn man etwas nicht kennt, kann man nichts dagegen tun. Dabei ist bei vielen seltenen Erkrankungen ein (fast) ganz normales Leben möglich – schau dir unsere Videos an, dann siehst du’s selbst. Aber erstmal ein paar Fakten.

300 Mio.

Menschen sind weltweit von seltenen Erkrankungen betroffen.1

4 Mio.

Menschen sind allein in Deutschland von seltenen Erkrankungen betroffen.4

6 Jahre

dauert die durchschnittliche Zeit bis zu einer Diagnose. In dieser Zeit besuchen Betroffene häufig bis zu 10 unterschiedliche Mediziner:innen.5

5 %

aller Neugeborenen sind von einer seltenen Erkrankung betroffen.2

Ca. 8.000

Erkrankungen gelten in Deutschland als selten. Jedes Jahr kommen neue hinzu.3

1:2.000

ist das Verhältnis von Erkrankten zu Gesunden bei einer in Europa als seltene Erkrankung klassifizierten Krankheit.1,3

95 %

Für 95 % der seltenen Erkrankungen gibt es bisher keine zugelassene Therapie.6

72 %

der seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache.1

Sharing is caring …

Und das ist für ein so relevantes Thema wie das unsere besonders richtig und wichtig. Also schau doch mal auf unseren Social-Media-Kanälen vorbei und hilf mit deinem persönlichen Beitrag, seltene Erkrankungen noch stärker in den Fokus zu rücken.

Make some noise and join LOUDRARE on Instagram, YouTube, Facebook & TikTok.

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Want to know more?

Du kannst dir vorstellen, dass das Thema „seltene Erkrankungen“ viel zu groß ist, um hier im Detail vorgestellt zu werden. Deshalb findest du im Folgenden eine Liste hilfreicher Links, die dir bei Interesse sicher weiterhelfen.

ACHSE e.V.:
www.achse-online.de

Bundesministerium für Gesundheit:
www.bundesgesundheitsministerium.de

Care for Rare Foundation:
www.care-for-rare.org

EURORDIS-Rare-Disease Europe:
www.eurordis.org

Orphanet:
www.orpha.net

Rare Disease Day:
www.rarediseaseday.org

SE-ATLAS:
www.se-atlas.de