Conny hat die seltene Erkrankung Morbus Fabry und ist Mensch #wiedu
Der Kerngedanke von Mensch #wiedu, unserer Kampagne 2024 für seltene Erkrankungen: Jeder Mensch – egal ob betroffen oder nicht – hat Träume, Hoffnungen, Ängste, Wünsche und noch vieles mehr. Genau auf diese Verbindung fokussiert die Kampagne. Nicht auf das, was zu trennen vermag. Deswegen seht ihr hier auch keine Kranken-, sondern Connys Lebensgeschichte und worum es wirklich geht: Mensch sein.
Ich hab etwas, was kaum jemand hat. Und kann etwas, das sonst niemand in Europa kann.
Ich liebe Herausforderungen. Vielleicht bin ich genau deshalb Konstrukteur in der privaten Luftfahrt. Zusammen mit einem Kollegen arbeite ich daran, Schläuche und Armaturen aus dem amerikanischen Inch-System ins metrische zu übertragen. Klingt kompliziert … und ist es ja auch. Vor allem aber Millimeterarbeit. Schließlich geht es beim Fliegen um die Sicherheit von Menschen. Voller Fokus also. Wie bei meinem Hobby: Bouldern und Klettern. Da kann ich komplett abschalten, konzentriere mich auf den nächsten Schritt, den nächsten Griff – nichts anderes. Das war beim Leistungsschwimmen früher anders. Da waren die Abläufe einfach drin. Sind sie noch heute – und meine Gedanken gehen auf Wanderschaft. Das tut mir nicht gut.
Genauso wenig wie Leistungssport. Geht mit meiner seltenen Erkrankung Morbus Fabry auch nicht mehr. Eine genetisch bedingte Stoffwechselstörung, die bei mir diverse Schmerzen auslöst: Neben Gelenk- und Muskelschmerzen fühlen sich meine Hände und Füße an, als würden sie brennen. Meine Knochen manchmal, als würden sie brechen. Zum Glück habe ich eine super Familie und tolle Freunde, die mir Kraft geben und mit denen ich viel Zeit verbringe. Zum Beispiel beim Brettspiele spielen. Und Metal hören. Das habe ich von meinem Vater. Hören wir gerne auch noch live. Ob mich meine Erkrankung davon abhält? Ich habe Schmerzen, ja. Sogar dauerhaft. Manchmal gehen Sachen dann nicht. Aber wenn ich mich fokussiere, bekomme ich den Grundschmerz in den Griff. Wie alles andere auch. Ich bin eben nicht nur meine Erkrankung. Ich bin Conny. Und ein Mensch wie du.
Morbus Fabry ist eine genetisch bedingte lysosomale Speichererkrankung, bei der eine Vielzahl von Organen betroffen sein können. Mehr Informationen zu Connys seltener Erkrankung findest du hier:
Weitere Geschichten findest du hier
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Wir wollen nicht nur die x-te Kampagne machen. Wir wollen gemeinsam etwas Großes, eine Bewegung starten! Und dieses „gemeinsam“ beinhaltet viele Unternehmen – Pharmaunternehmen, aber auch medizinische Institutionen, Patientenorganisationen und Agenturen –, die unsere Aktion unterstützen. Absolut einmalig für so ein Projekt! Und dafür möchten wir unseren Sponsoren & Partnern Danke sagen.
