Das Rare Disease Year Beginnt
Mensch #wiedu wird 2025 noch lauter
„Was wir zu sagen haben, ist zu wichtig, um nur einmal im Jahr gehört zu werden“, erklärt Wiebke Troll, Vorstandsvorsitzende LOUDRARE e. V. „Wir stehen für Menschen mit den verschiedensten seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse ein – deshalb wollen wir über den Rare Disease Day hinweg Sichtbarkeit für die Community schaffen und ihr eine starke Stimme verleihen.“ Wie alle anderen Vereinsmitglieder ist auch Wiebke von einer seltenen Erkrankung betroffen und engagiert sich rein ehrenamtlich für den Verein.
In der Vergangenheit hat LOUDRARE zum Rare Disease Day bereits große Aufmerksamkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen generiert. 2024 wurde mit Mensch #wiedu eine der größten Awareness-Kampagnen in Deutschland geschaffen, entwickelt von LOUDRARE e. V. in Zusammenarbeit mit komm.passion. Die Kampagne wurde mit Unterstützung zahlreicher Pharmaunternehmen und Organisationen aus dem Gesundheitsbereich umgesetzt und mit dem Comprix-Award für Gesundheitskommunikation prämiert.
Gemeinsam laut – Mit neuem Community-Symbol
Sichtbarkeit, Akzeptanz, bessere Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen – das sind nur einige der zentralen Forderungen des Vereins, für die öffentliche Aufmerksamkeit unerlässlich ist. Doch auch die eigene Community soll zum Auftakt des Rare Disease Year aktiviert werden: „Richtig laut werden wir nur gemeinsam“, betont Nadine Großmann, stellvertretende Vorsitzende von LOUDRARE e.V. „Alle, die sich uns anschließen möchten, können mit dem Megafon, unserem neuen Community-Symbol, zu Verstärkern unserer Botschaft werden – egal, ob sie selbst betroffen sind oder Angehörige haben, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Werdet Teil der LOUDRARE-Community, seid mutig, erzählt uns eure Geschichte – und vor allem: seid laut!“
Selten, was?!
Wahrscheinlich hast du noch nie von seltenen Erkrankungen gehört. Dann geht es dir so wie den meisten. Wenn man etwas nicht kennt, kann man nichts dagegen tun. Dabei ist bei vielen seltenen Erkrankungen ein (fast) ganz normales Leben möglich – schau dir unsere Videos an, dann siehst du’s selbst. Aber erstmal ein paar Fakten.
300 Mio.
Menschen sind weltweit von seltenen Erkrankungen betroffen.1
4 Mio.
Menschen sind allein in Deutschland von seltenen Erkrankungen betroffen.4
6 Jahre
dauert die durchschnittliche Zeit bis zu einer Diagnose. In dieser Zeit besuchen Betroffene häufig bis zu 10 unterschiedliche Mediziner:innen.5
5 %
aller Neugeborenen sind von einer seltenen Erkrankung betroffen.2
Ca. 8.000
Erkrankungen gelten in Deutschland als selten. Jedes Jahr kommen neue hinzu.3
1:2.000
ist das Verhältnis von Erkrankten zu Gesunden bei einer in Europa als seltene Erkrankung klassifizierten Krankheit.1,3
95 %
Für 95 % der seltenen Erkrankungen gibt es bisher keine zugelassene Therapie.6
72 %
der seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache.1
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Und das ist für ein so relevantes Thema wie das unsere besonders richtig und wichtig. Also schau doch mal auf unseren Social-Media-Kanälen vorbei und hilf mit deinem persönlichen Beitrag, seltene Erkrankungen noch stärker in den Fokus zu rücken.
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THX!!!
Das LOUDRARE Megafon sowie Mensch #wiedu sind Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne. Hauptsponsoren sind Ascendis, Biogen und Roche. Weiter wird die Aktion unterstützt durch Chiesi, IPSEN, Novo Nordisk, Sanofi, MSD, Kyowa Kirin, DAP sowie die Agentur komm.passion I Team Farner.
Die Geschichten unserer Sponsoren findest du hier
Want to know more?
Du kannst dir vorstellen, dass das Thema „seltene Erkrankungen“ viel zu groß ist, um hier im Detail vorgestellt zu werden. Deshalb findest du im Folgenden eine Liste hilfreicher Links, die dir bei Interesse sicher weiterhelfen.
ACHSE e.V.:
www.achse-online.de
Bundesministerium für Gesundheit:
www.bundesgesundheitsministerium.de
Care for Rare Foundation:
www.care-for-rare.org
EURORDIS-Rare-Disease Europe:
www.eurordis.org
Orphanet:
www.orpha.net
Rare Disease Day:
www.rarediseaseday.org
SE-ATLAS:
www.se-atlas.de
Quellen:
- https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/
- https://www.elhks.de/
- https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=DE
- https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html
- https://pharma-fakten.de/news/1244-seltene-erkrankungen-6-jahre-bis-zur-diagnose-sind-zu-viel/
- https://www.care-for-rare.org/