Samuel hat die seltene Erkrankung LHON und ist Mensch #wiedu.
Der Kerngedanke von Mensch #wiedu, unserer Kampagne 2024 für seltene Erkrankungen: Jeder Mensch – egal ob betroffen oder nicht – hat Träume, Hoffnungen, Ängste, Wünsche und noch vieles mehr. Genau auf diese Verbindung fokussiert die Kampagne. Nicht auf das, was zu trennen vermag. Deswegen seht ihr hier auch keine Kranken-, sondern Samuels Lebensgeschichte und worum es wirklich geht: Mensch sein.
Manchmal glaube ich, ich hab ein bisschen was von Beethoven.
Der konnte seine Noten irgendwann nicht mehr richtig hören – ich lesen. Seit ich 16 bin wurde meine Sehkraft immer geringer. Heute bin ich 25 und gelte nach deutschem Recht als blind. Wenn mich jemand fragt: Ich sehe die Welt mit einem großen Fleck vor der Linse. Das hat mich am Anfang wortwörtlich in ein dunkles Loch fallen lassen. Aber der Glaube daran, dass etwas möglich ist, weil man es sich in den Kopf gesetzt hat, hat mich da schnell wieder rausgeholt – und treibt mich bis heute immer wieder aufs Neue an. Also warum nicht Chinesisch lernen? In Shanghai natürlich. Warum nicht weiter Ski fahren? Eine Zeit lang auch im Para-Ski-Alpin-Nachwuchsteam, wo ich auch meine Freundin kennengelernt habe. Warum nicht studieren? Irgendwann musste ich mich nur entscheiden: Studium, auf dem Niveau Ski fahren, Klavier spielen – da wird man nichts so richtig gerecht.
Ich habe mich dann neben dem Studium wieder einmal für das Klavier entschieden. Spiele ich schon seit meiner Kindheit. Habe es nur mal kurz mit einer E-Gitarre „betrogen“. Mittlerweile komponiere ich auch eigene Stücke, veröffentliche sie auf Spotify. Während meines Studiums habe ich das Social Start-Up BLINC gegründet. Damit will ich auf das Thema Low Vision, vor allem in der Arbeitswelt, aufmerksam machen. Auf mich selbst im Alltag lieber nicht. Darum trage ich weder Binde, noch Stock. Brauche ich aber auch nicht. Denn für mich gilt einfach: Ich bin nicht meine Erkrankung. Ich bin Samuel – und ein Mensch wie du.
Die Lebersche Hereditäre Optikus Neuropathie (kurz LHON), ist eine seltene, mitochondriale Erkrankung, die durch eine Sehnervstörung zu einer massiven Visusminderung im zentralen Gesichtsfeld führen kann. Dies wird durch eine Mutation im Erbgut verursacht, welche sich im Folgenden auf den Sehnerv und damit auf das Sehvermögen des Betroffenen auswirkt (Quelle LHON e.V.) Mehr Informationen zu Samuels seltener Erkrankung findest du hier:
Weitere Geschichten findest du hier
Sharing is caring …
Und das ist für ein so relevantes Thema wie das unsere besonders richtig und wichtig. Also schau doch mal auf unseren Social-Media-Kanälen vorbei und hilf mit deinem persönlichen Beitrag, seltene Erkrankungen noch stärker in den Fokus zu rücken.
Make some noise and join LOUDRARE on Instagram, YouTube, Facebook & TikTok.
THX!!!
Wir wollen nicht nur die x-te Kampagne machen. Wir wollen gemeinsam etwas Großes, eine Bewegung starten! Und dieses „gemeinsam“ beinhaltet viele Unternehmen – Pharmaunternehmen, aber auch medizinische Institutionen, Patientenorganisationen und Agenturen –, die unsere Aktion unterstützen. Absolut einmalig für so ein Projekt! Und dafür möchten wir unseren Sponsoren & Partnern Danke sagen.
