Willkommen bei LOUDRARE
LOUDRARE ist laut für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Dafür haben wir eine digitale Community in den sozialen Medien aufgebaut und setzen Aktionen um, bei denen Betroffene selbst aktiv werden und sich engagieren können, beispielsweise zur Steigerung der allgemeinen Bekanntheit von seltenen Erkrankungen. Außerdem veranstalten wir das LOUDRARE ONLINE FESTIVAL, auf dem sich Betroffene untereinander und mit Expert:innen austauschen können.
„Alle unsere Aktivitäten kommen aus der Community und werden gemeinsam mit Betroffenen umgesetzt. Wir lassen uns nicht vorschreiben, wo oder wie wir uns engagieren. Unser Maßstab ist die Community. Jeder kann mitmachen.“
Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden. Das ist die Grundlage für mehr gesellschaftliche Akzeptanz, frühere Diagnosen, engagierte Ärzte, gute Aufklärung, Zugang zu Informationen und Therapien und weniger Stigmatisierung oder Diskriminierung. Damit selten irgendwann ganz normal ist.
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