Festival

DAS LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2024 KOMMT!

24. + 25.02.2024

Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2024 treffen sich Betroffene, um über ihre Geschichten zu sprechen – über die individuellen Erfahrungen, Herausforderungen & Bedürfnisse, aber vor allem über Möglichkeiten, wie wir die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig verbessern können. An Tag 1 geht’s um die Betroffenen, an Tag 2 um die Perspektive von Wegbegleiter:innen und Herzensmenschen.

LOUDRARE ist für alle, die sich für das Thema interessieren, egal ob ihr selbst eine seltene Erkrankung habt, schon lange nach der Ursache eurer Beschwerden sucht oder Wegbegleiter:in eines/einer Betroffenen seid.

Ihr wollt dabei sein?! Anmelden könnt ihr euch unter folgendem Link: Anmeldung Loudrare. Die Teilnahme ist kostenfrei. Und eure Freund:innen dürft ihr auch gerne mitbringen.

Ihr wart letztes Mal nicht dabei?! Macht nichts, hier geht’s zur Festival-Playlist auf YouTube.

Zusammenfassung anyone?! Wer, wie, wo was genau, könnt ihr im ausführlichen LOF2023-Artikel lesen. Den gibt’s hier zum Download 

THX!

Wir möchten uns bedanken, bei allen, die das LOUDRARE ONLINE FESTIVAL durch Unterstützung, Spenden oder das Weitererzählen und Teilen in ihren Communitys überhaupt erst möglich machen – bei allen Teilnehmer:innen, Referent:innen, unserem Beirat, Pidunski, der Crew von Pionierfilm, unserem Barista und Fotograf Andreas Kontoussias, unserer Graphic Recorderin Franziska Ruflair und unseren Freunden von PARTNERSEITZ, die das Festival als Sponsor und mit Manpower im Rahmen ihrer pro bono Tätigkeit supportet haben. Danke! Danke! Danke! 

Die LOUDRARE Family

Conny, Morbus Fabry

Ina, generalisierte Motilitätsstörung

Naneé, Congenital Melanocytic Naevi (CMN)

Kristin, Myasthenie

Stella, Ärztin, Tourette-Syndrom

Eva & Detlev, Betroffene & Partner, ALS

André Dietz und Shari Dietz, Eltern, Angelmann Syndrom

Maria, Mutter, NCL (Kinderdemenz)

Karola, Tochter, SMA

Jeff, Partner, Lymphomatoide Papulose, Small Fibre

Christian Wiedenmann, Anwalt für Sozialrecht

Dr. med. Stefan Büttner, Nephrologie, Klinikum Aschaffenburg

Prof. Lorenz Grigull, unrare.me

Martina Hagspiel, Influcancer

Alexander Klaus, Moderation

Fabienne Rehm, Betroffene Hypoparathyreoidismus, Moderation

Malik Thomas, Betroffener LHON

Lukas Leihberg, Betroffener Hämophilie, Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Nadine Grossmann, Betroffene FOP, FOP e.V.

Ipek Türkeköle, Betroffene Sichelzellkrankheit, IST e.V.

Burak Eroglu, Betroffener Mukoviszidose, Influencer

Wiebke Klein, Betroffene Lupus erythematodes, Influencerin

Celina Bischof, Betroffene SMA, Influencerin

Nadine Reiche, Colitis ulcerosa und perianale Fisteln, Influencerin

Bernd Rosenbichler, Social Entrepreneur, Initiative Alström

Prof. Dr. Oliver Semler, Leiter Zentrum für seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter, Uniklinik Köln

Dr. Katharina Schubert, Ärztliche Lotsin, Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)

Belinda von Niederhäusern, carisma.app

Stella Pelteki, Thalassämikerin, DEGETHA & FRIENDS e.V.

Dr. Michael Schöttler, Leiter Geschäftsbereich Neurodegenerative & Seltene Erkrankungen, Roche

Prof. Dr. Martin Hirsch, Professor für KI in der Medizin, UKGM, Ada Health

Dr. Med. Andreas Jerrentrup, Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen, UKGM

Dr. Thomas Mayer, Referatsleiter AMNOG, GKV Spitzenverband

Dirk Rosenkranz, Leiter Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.

Patrick Langecker, Ipsen

Franziska Lichtnack, Moderation

Pauline Laser, Moderation

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