Hier findet am 25.07. 2026 ab 11 Uhr das LOUDRARE ONLINE FESTIVAL statt. Sei live dabei und chatte mit der LOUDRARE Community. Einfach Nickname eingeben und Teil des Festivals werden.
Auf dem LOUDRARE Online-Festival 2026 treffen sich Betroffene, um über ihre Geschichten zu sprechen– über ihre individuellen Erfahrungen, Herausforderungen und Bedürfnisse, aber vor allem über die Möglichkeit, wie wir die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig verbessern können. In diesem Jahr live auf dem Kämpfherzentreffen in Kassel und virtuell.
Auf unserer Bühne
Laura, Hypoparathyreoidismus, Teil von Team Hypopara
Alea, Lupus, Lupus SHG e.V. Ansprechpartnerin für junge Betroffene
Simona, Mukoviszidose, Ansprechpartnerin für Erwachsene mit Muko bei Mukoviszidose e.V.
Tami, Huntington Genträgerin und Angehörige, Vorstand Deutsche Huntington Hilfe e.V.
Faiza, Myasthenia Gravis, Sprecherin für MG Helden bundesweit für u40, Junge Selbsthilfe NRW
Jule, pflegende Mama, Xia Gibbs e.V., Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e.V.
Jannis, Friedreich-Ataxie, Content Creator
Christine, Glioblastom, JuKK_Jung.Krebs.Kontakt, Patientenfürsprecherin
Lisa & Fabienne, Moderation
LOUDRARE ist für alle, die sich für das Thema interessieren, egal ob ihr selbst eine seltene Erkrankung habt, Wegbegleiter eines Betroffenen seid, Patienten-Organisationen repräsentiert oder in einem Pharma-Unternehmen arbeitet. Die Teilnahme ist kostenfrei und eure Freunde dürft ihr auch gerne mitbringen
