LOUDRARE ONLINE FESTIVAL am 23.02.23
Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL treffen sich Betroffene, Patienten-Communitys, Medizin, Pharma-Industrie sowie andere an der Versorgung beteiligte Akteur:innen und sprechen miteinander – über Challenges & Needs, aber vor allem über Möglichkeiten, wie wir die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig gemeinsam verbessern können. 2023 geht es speziell um Awareness: Warum das wichtig ist, wie sich die Bekanntheit von seltenen Erkrankungen steigern lässt und welche Rolle die digitalen Medien und Influencer:innen dabei spielen können.
Auf unserer Bühne
Fabienne Rehm, Betroffene Hypoparathyreoidismus, Moderation
Malik Thomas, Betroffener LHON
Lukas Leihberg, Betroffener Hämophilie, Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Nadine Grossmann, Betroffene FOP, FOP e.V.
Ipek Türkeköle, Betroffene Sichelzellkrankheit, IST e.V.
Burak Eroglu, Betroffener Mukoviszidose, Influencer
Wiebke Klein, Betroffene Lupus erythematodes, Influencerin
Celina Bischof, Betroffene SMA, Influencerin
Nadine Reiche, Betroffene Colitis ulcerosa und perianale Fisteln, Influencerin
Bernd Rosenbichler, Social Entrepreneur, Geschäftsführer Branewo gUG (Initiative Alström), Ben’s Art UG und brave2change
Prof. Dr. Oliver Semler, Leiter Zentrum für seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter, Uniklinik Köln
Dr. Katharina Schubert, Ärztliche Lotsin, Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)
Dr. Belinda von Niederhäusern, Senior Patient Partnership Manager, Roche, CPO bei DHC GmbH
Alexander Klaus, Partnerseitz, Moderation
LOUDRARE ist für alle, die sich für das Thema interessieren, egal ob ihr selbst eine seltene Erkrankung habt, Wegbegleiter eines Betroffenen seid, Patienten-Organisationen repräsentiert oder in einem Pharma-Unternehmen arbeitet. Die Teilnahme ist kostenfrei und eure Freunde dürft ihr auch gerne mitbringen. 😊
Wir freuen uns auf euch!
DANKE!
Wir möchten uns bei unseren Partnern bedanken, die das LOUDRARE ONLINE FESTIVAL durch Spenden oder das Weitererzählen und Teilen in ihren Communitys überhaupt erst möglich machen. Besonders unsere Freunde von PARTNERSEITZ möchten wir hier nennen, die das Festival als Sponsor und mit Manpower im Rahmen ihrer pro bono Tätigkeit unterstützen.